Aprendiendo sobre la NE

En todas las familias existe una historia de cómo y cuándo la familia empezó a percibir el problema. En algunos casos fue un periodo prolongado de tiempo hasta que se confirmó el diagnóstico. En otras familias hubo un miedo silencioso y la resistencia a hablar abiertamente acerca de las preocupaciones sobre el desarrollo de un miembro de la familia. En pocas familias, existe la aceptación total. En todos los casos, los hermanos perciben tanto el problema como la forma que tiene la familia de enfrentarse a él.

La comunicación dentro de la familia

Una vez que el diagnóstico está hecho, una de las tareas centrales de los padres es comunicar al resto de la familia sobre la NE. Todas las familias lo hacen de manera distinta, y cada padre encuentra la manera cómoda para hacerlo. La presentación deberá ser de acuerdo a los niveles de desarrollo de los hermanos sin discapacidad. Mientras un hijo muy pequeño necesitará una explicación muy simple y un poco de confianza, un hijo mayor podrá querer aprender sobre la NE con mayor detalle y lo que le espera en el futuro.

La explicación que se dé, será la base de cómo los hermanos enfrentarán esta realidad por el resto de su vida. También tendrá influencia de que tan eficientemente podrán colaborar con sus padres en asegurar que los roles de la familia beneficiarán a todos sus miembros.  En suma, la naturaleza y el tono de la explicación afecta como los hermanos explicarán los comportamientos y las características de la NE a sus amigos.

Una buena explicación puede hacer que los hermanos se sientan menos temerosos de la NE y de su hermano o hermana. Una explicación pobre, por otro lado, puede crear ansiedad e impedir el desarrollo de una relación recíproca entre hermanos. También puede crear sentimientos de culpa de cómo la NE entró a la familia, miedos de desarrollar la NE o dificultad de la existencia de la NE dentro de la familia.

Explicando la NE a los amigos

Los hermanos sin discapacidad enfrentan la tarea de explicar la NE a otros. Cuando la NE no puede ser fácilmente ignorada (como el autismo), se necesita alguna discusión en casi todos los contextos. Especialmente en la adolescencia, los hermanos dudan de cómo explicar la discapacidad a otros. Muchos tratan de evadir la explicación, pero inevitablemente, es requerida. Muchos hermanos terminan describiendo la NE de manera poco clara y esto refleja la pobre información que ellos mismos manejan y salen a flote el miedo al rechazo y la vergüenza que tienen.

El tratamiento

Una gran cantidad de energía de la familia se va en asegurar el tratamiento para la persona con NE. En el pasado, institucionalizar a las personas con NE era más común. Esto provocaba a las familias gran pena y culpa, pero también proveía la única opción viable de tratamiento y así proteger la calidad de vida de los miembros de la familia.  Las realidades de la institucionalización incluían, pérdida de libertad, tratamientos inadecuados y un cuidado insuficiente. Algunas familias más afortunadas tenían la opción de grupos en hogares que proveían un ambiente familiar y una mejor oportunidad de crecer y aprender. Mientras éstas eran alternativas más humanas, seguían separando a los hermanos de una manera permanente y definitiva. 

Cada hermano tiene memorias e historias que compartir sobre la búsqueda del mejor tratamiento, así como los tratamientos más inusuales y el impacto de éstos en ellos como individuos y como familia.

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